Это Богдан Алексеев, житель нашего города Йошкар-Олы, весной 2021 года ему поставили диагноз спинально-мышечная атрофия 2 типа – сложное генетическое заболевание, сопровождающееся атрофией всех мышцы, включая мышцы сердца, легких при полном развитии и сохранении интеллекта. Думаю, о нем уже многие из Вас знают. 
Я выступаю в поддержку малыша. Мы прорабатываем многочисленные пути получения им необходимого для поддержания и восстановления двигательных навыков лекарства – препарата однократного применения - ZOLGENSMA. Некоторые говорят, что это лекарство должно предоставить ребенку государство, но из-за многочисленных бюрократических сложностей Богдану от государства его не получить. Но ZOLGENSMA - единственный шанс малыша на нормальную жизнь.


У детей, получивших ZOLGENSMA (а таких у нас в стране уже 53 ребенка), отмечены значительные улучшения в глотании, дыхании, а некоторые уже делают первые шаги. Если вовремя закрыть сбор, по прогнозам специалистов, Богдан будет ходить и жить полноценно. 
Важное условие - надо успеть, пока Богдан подходит под инструкцию производителей (не позже 2х летнего возраста или пока вес не превышает 13 килограмм). Сейчас Богдану уже 1 год и 6 месяцев, времени осталось мало.
Необходима помощь оглаской, контактами, финансово, чем ранее будет введено лекарство, тем больше шансов сохранить и даже восстановить утерянные навыки. Буду благодарен за посильную помощь каждого

Страница малыша в инстаграм https://www.instagram.com/savebogdan2020/

Реквизиты для оказания помощи: 
Карты привязаны к тел +79063366221 Елена Андреевна А. (мама)
Сбербанк 
счет 40817810537005020792
карта 2202200770952859

ВТБ
счет 40817810910094054738
карта 5368290148444070

Альфабанк 
счет 40817810110060035468
карта 5559494171113854

Оптима банк 
карта 4169585343170949 
Сергей Алексеев (папа)

Эльсом
0555761036
Таранова Татьяна (доверенное лицо)

PayPal servadel@mail.ru

БФ "Сбереги жизнь"
(с пометкой для Богдана) 
Мастер кард 5140 1702 8653 6280

БФ "Цветы добра" 
СМС со словом БОГДАНУ пробел сумма на номер 3434

БФ "Вера в жизнь"
СМС со словом БОГДАША пробел сумма на номер 3443

Информация
  • Размещено 11.10.2021 13:11
  • Просмотры: 123

Теги